Hanna McBeal

Vi lyckades ta oss upp!! Trots den sena kvällen igår lyckades jag släpa både mig och Lilja ur sängen... det krävdes visserligen ett bad för oss båda för att piggna till men vi klarade det. Känner mig ganska stolt över att jag fixat att ta mig till jobbet trots att jag varit helt slut. Nu är det snart helg och bara av den tanken blir man lite piggare faktiskt men snart kommer den där jobbiga rastlösheten att sätta in och jag kommer snart känna press och få känslan att jag måste göra nåt... för det måste man ju passa på att göra när man är ledig, plus allt annat som jag inte hinner göra när jag är ledig. Fuck my life!!
Jag förstår inte hur jag orkar jobba 100%??... många låter faktiskt förvånad när jag säger det. Men jag vill ju vara normal... jag vill ju kunna göra allt alla andra kan, jag vill inte besegras av min svaghet men jag känner att den börjar få övertag. Såhär trött och disträ kan jag inte minnas att jag varit förut... alltså trött har jag ju varit, det är jag ju jämt men det här kommer långt inifrån, från själen... jag är helt slut.. och gör jag inget åt det snart går jag nog in i väggen! Jag måste låta mig få vara sjuk och det är dags för alla i min omgivning att få se och förstå det.
Efter jobbet idag var jag så trött att jag funderade på att strunta i att äta för jag inte orkade fixa nåt men jag har ju Lilja och min syster och lilla matheo skulle komma för vi skulle fixa mat. Tillslut var det bara att rycka upp sig för vi hade tvättid så då kom vi iväg och handlade och det blev en riktigt lyckad måltid!... Nu dock..när allt är klart är jag helt beyond utmattad, men ändå... och det kommer jag aldrig sluta förvånas av.. har jag ork att störa mig, störa mig på att jag låter mig luras och har låtit mig luras!!... irritationen över det bara växer i mig och jag vill göra nåt ont.. men mot vemdå? Det är ju bara jag som kan sätta ner foten och jag bestämmer hur jag får behandlas.. att andra är idioter kan ju inte jag göra nåt åt. Jag kommer på mig själv ibland att jag fantiserar att jag gör saker, som i Ally Mcbeal, kan jag mitt i situationen fantisera nåt olämpligt som i situatonen skulle vara väldigt konstigt... Och med min fantasi kan det bli allt från att jag sticker någon jag stör mig på med en nål i ögat till att jag ställer mig på ett bord och strippar för en kille jag gillar när jag hör en bra låt... ja normal har jag ju aldrig påstått att jag är...

En stjärna för varje fel...

Hej! Har du legitimation? Är du fastande idag? Tack, varsågod att sitt... Sådär, då vill jag låna en arm.. då sticker det till. Sådär! då var det klart.
Om och om igen får jag säga de här meningarna och hur trött jag än är får jag räta på mig, dra på ett smile och låta orden komma ut med en glädjande klang... bara det får mig att bli ännu mer utmattad. Just nu gör jag absolut inte mer än vad jag behöver göra på jobbet om inte tom mindre... tror mina kollegor börjar tröttna på mig, och ärligt talat så vet jag inte vad jag gör här? Jag önskar så att jag hade råd att bar jobba halva dagar, det skulle vara toppen! Jakob sa till mig för nån vecka sen att man ska kunna jobba och orka göra saker efter jobbet oxå... Ja men det gör jag ju... ibland... lite för sällan. Oftast tar jag min mobil och lägger mig på sängen och smsar lite, kollar fb och lite så, har jag tur orkar jag efter ett en otdentlig kraftansträngning att ta mig upp och få nåt vettigt gjort men oftast ligger jag till klockan blir så mycket att jag bara får tid att göra det allra viktigaste om jag inte somnar förstås för då struntar jag i allt... kanske lyckas få av mig kläderna.
Vill jag få nåt gjort eller om jag måste få nåt gjort får de ske direkt efter jobbet annars är det i stort sett kört.
Jag vill inte ha det så här... är det verkligen värt det? När Lilja somnat så orkar inte jag göra nåt, nästan hela veckan har jag lagt mig med henne... varit så nära att somna varje gång men tvingat mig att vara vaken en stund till för det är väl inte ok att lägga sig kl 20 när man är 30 år??... iaf inte varje dag, av total utmattning...
Ikväll ska jag på sykurs och jag skulle så gärna vilja känna att jag ser fram emot det, känna spänning inför nåt nytt... men det enda jag känner är att jag bara vill hem och sova!!.. och jag bävar redan för om jag kommer orka med en trött och ilsken Lilja både ikväll och imorgon bitti.
Jag tyckte jag kände mig rätt pigg i morse men det gick över... kylan som slagit till nu gör mig väldigt stel och gör att jag får ont i lederna, det har även molat lite på sidan bak mot ryggen igen... känns riktigt obehagligt, ibland känns som att det blir värre när jag äter och dricker... som att det blir trångt liksom och det kan hugga till när jag andas. Jag tycker iaf att det känns mycket bättre i tänderna och jag har märkt att jag börjat äta mer... är konstant sugen på något, mina 48 kg är bara ett minne blott nu. Visst är jag jätteglad att jag kan äta igen och att jag fått tillbaka matlusten men ändå... det är ju det enda positiva som kom med de här jäkla visdomständerna!

Igår tog jag prover igen men slutade ju tidigt så jag hann inte se svaren... känner nästan att jag blivit lite besatt av att följa min försämring, ger mig väldigt stor förståelse för sekretessen som är inom sjukvården... så ibland önskar jag att jag inte hade tillgång till mina egna provsvar.
Jag kollade iaf när jag kom till jobbet i morse och som vanligt... det var stjärnor överrallt. Det fick mig att tänka på när jag var liten och skrev ett prov i skolan, när man varit duktig kunde man få upp till tre stjärnor... silver tror jag att de var... fick man en hade man varit duktig, två ännu duktigare och tre superduktig!.. typ alla rätt. Jag ville ha många och jag minns att jag spänt satt och väntade medan fröken delade ut de rättade proven...men oftast fick jag inte så många... Stjänorna jag får idag betyder inte något bra... för varje stjärna jag får har jag ett fel...

När fasaden inte håller...

Även denna dag har varit tung, vaknade inte med mer energi och värre blev det när jag såg att vi försovit oss... igen. Jag slutade 12 idag iaf så jag bestämde mig för att masa mig iväg till jobbet. Lilja var i sitt esse i morse och det var fel på både strumpor och trosor men tillslut kom vi iväg. Jag hade bestämt planer med en kompis, typ en utedag för hon var hundvakt och Lilja tycker om att vara ute, men just idag slog den ordentliga kylan till och det regnade såklart när jag slutade jobba... så det vart inget med det men vi åkte till henne iaf.

När jag fick beskedet att det nu är dags för en njurtransplantation så visste jag inte riktigt hur jag skulle göra för att få fram det här... jag hatar att stå i centrum och prata om mig själv, speciellt om min sjukdom... Min läkare sa att det var viktigt att jag informerade min omgivning så jag bestämde mig för att tala om för mina närmaste och för varje person jag känner tillräckligt väl som jag stöter på om det är ett lämpligt tillfälle... jag tycker väl att det går sådär. Reaktionerna är väldigt olika... allt från "oj herregud!! men din stackare" till "jaha, själv har jag varit förkyld den senaste veckan".. typ. En del verkar tycka att det "bara" är en njurtransplantation, inte så viktigt och börjat prata om nåt helt annat... är det verkligen så bara?... i jämförelse med ett hjärta kanske det är bara..  men ändå inte! Är jag löjlig och självömkande om jag är ledsen, deprimerad och livrädd över det här?? Jag är ju som jag skrev tidigare inte värst glad i att prata om sånt här, så jag säger det säkert på ett sätt som inte bjuder in till vidare samtal om just det... men innerst inne vill jag att alla ska förstå vad det här innebär, vad som kommer att hända och vad jag kommer att få gå igenom... att jag faktiskt kommer att få ett nytt liv..

Vi åkte vidare till min syster och systerson och åt mat på eftermiddagen... hon har sagt att hon kan tänka sig att prata med min läkare om donation men efter det har vi inte pratat mer om det här, känns nästan lite spänt och då får det vara tycker jag... men vi får se. När vi kommit hem tog vi oss ett bad jag och Lilja som vi alltid brukar på kvällen, det är mysigt och vi varvar ner. Men alltid när vi badar får jag påminna henne om att vara försiktig med mina ben, det räcker med en liten spark så får jag ett blåmärke, jag har en ständig kamp mot mina blåmärken och alltid en tub hirudoidsalva till hands... det är fruktansvärt jobbigt. Idag slant Lilja med handen på badkarskanten så hon fick ta emot sig på mitt ben, jag blev jättearg.... efter en stund ville hon inte bada mer och jag kände hur det dåliga samvetet växte inom mig, jag tittade på mina ben, på alla mina bristningar och missfärgningar efter gamla blåmärken... när jag kände blodsmaken i munnen la jag mig ner i badkaret, It will rain med Bruno Mars spelades i bakgrunden och kände när protesen tog emot när jag försökte böja mitt ben.. med ansiktet ovanför ytan och med slutna ögon bara brast det, inom mig bara brast det och jag bara grät och grät... jag kunde inte sluta. Efter en stund hörde jag nåt och slog upp ögonen, där stod Lilja och tittade ner på mig, helt förskräckt sträckte hon ner armen och strök mig över huvudet och hon började gråta. Jag fick snabbt försöka samla mig och trösta henne... förklara att det inte var någon fara. Hon kröp ner i badet igen och vi kramades en lång stund, tillslut kände jag lugnet som fyllde oss båda två.
Jag vill verkligen inte visa henne att jag är ledsen och gråter. Jag försöker vara positiv och hålla god min för henne hela tiden men ibland håller inte fasaden helt enkelt..

De dyrbara dropparna...

Idag har jag en riktig vad jag kommer kalla det, SLE-dag... redan när jag hörde det hemska ljudet från min mobil kände jag hur energilös jag var och jag funderade seriöst på att vabba, för sjukanmäla mig kan jag inte... det går inte. Med noga övervägande kom jag fram till att det nog skulle bli jobbigare att vara hemma med Lilja hela dagen än att åka till jobbet. Jag var ju ändå tvungen att åka och ta prover på sjukhuset och det ville jag verkligen ha gjort idag för det var ett prov som ska skickas till karolinska... vill ju att det ska bli klart så fort som möjligt så de kan ta de här jävla tänderna snart. Så jag kom till jobbet tillslut men det går segt... riktigt segt, humöret är inte på topp, känner mig depp och jag är tung och stel i hela kroppen.

I natt var jag bara uppe tre gånger, jag har iaf börjat synka mina kiss -och blodspottsbesök så jag gör de på samma gång nu... fast inatt fick jag tillbringa lite extra tid på toaletten en av gångerna då jag var tvungen att tvätta bort en blodfläck på kudden, vaknade ännu en gång av att det rann blod ner från mungipan och jag vill ta fläckarna så fort som möjligt så de inte hinner torka in... Jag vill inte blöda mer nu!! Jag blöder från munnen, från näsan och från "där nere"!!... Idag var mitt bodvärde 96, på två veckor har det sjunkit från 105... jag känner ju verkligen skillnad nu sen jag fick blod i juli, jag var ju uppe i 126 i blodvärde och nu har jag droppat till 96 på två månander... fortsätter det såhär kommer jag behöva mer blod. Så idag besväras jag mest av tröttheten men igår var jag jättepigg!... stelheten och värken i kroppen gör sig verkligen påmind idag.. problemet med tänderna återstår ju men nu luktar det inte lika dött i munnen iaf, det är ju bra... Det är bara att bita ihop och hoppas på mer energi imorgon!

Skrivet 130922

En hud full av minnen..

Nu sitter jag här och är lite sentimental... jag är den rikaste kvinnan som har fått den vackraste gåvan, min lilla Lilja. Gode gud låt henne aldrig få genomlida det här eller nåt liknande, ge allt till mig när du ändå håller på!!... Hon är den underbaraste personen jag vet och jag vill vara pigg och finnas för henne så länge det går. Det finns inget jag inte skulle göra för henne... hon är mitt allt!

Hon pekar ibland på något av mina ärr eller bristningar och frågar vad jag har gjort... jag försöker förklara på enklaste sätt för jag vill inte ljuga för henne. Hon har en sjuk mamma och jag vill att hon ska förstå det, men det fick mig att tänka... alla ärr, alla bristningar har ett eget minne. För varje skalpelldrag finns ett streck... ett streck som aldrig försvinner.. När jag ser ärret på bröstet tänker jag på mina blåa armar jag hade av alla spruckna blodkärl, tack vare port-a-cathen kunde de sluta gräva runt i armarna när de skulle ta prov och sätta nål. När jag ser alla mina bristningar tänker jag på den skammen jag kände bland folk när jag nästan var oigenkännlig av uppsvullnad av kortisonet, den skammen som fortfarande kommer tillbaka när jag visar min hud... När jag ser mitt ärr på magen tänker jag på oron jag kände alla dagar med Lilja i magen och den underbara känslan när jag fick se henne... fick se att hon var helt perfekt.
När jag ser mina ärr på mina knän tänker jag på smärtan jag i nästan ett år fick genomlida med avlossnat ledbrosk i knät och längtan efter att kunna sitta på huk eller krypa... I nästan ett år med starka smärtstillande haltade jag runt med en ettåring, arbete i arvika och smärta i knät som höll mig vaken på nätterna innan jag tillslut fick en knäledsprotes. Smärtan i samband med den operationen var så hemsk att allt är en dimma... en dimma i allt morfin jag fick ta... Och livet var faktiskt lite lättare när jag kunde sitta på huk. Lite överrallt har jag vita små märken av minnen..  allt från blödningstider till njurbiopsier och i mitt armveck börjar det bli ett djupt ärr av alla provtagningar.. och det slutar inte här. Redan nu har jag redan fyra operationer framför mig.. en operation för att dra ut viadomständer, en njurtransplantation, knäledsoperation i vänster knä och byte av protes i höger knä... troligtvis i den ordningen jag skrivit dem oxå. På min hud finns många minnen... och fler ska de bli..

I dimman kan man vara vem man vill...

Just hemkommen från en härlig promenad med trevligt sällskap... det var inte dåligt gjort av mig! Vaknade tidigt idag... alldeles för tidigt för att vara lördag och återigen fick jag spotta blod.. ville somna om men låg bara och drog mig, det var gött.. Känner mig seg nu och jag börjar bli stressad över hur jag ska hinna allt.. skulle bara vilja sova en stund. Jag vet inte hur jag ska ta mig till festen och hem än, vet inte vad jag ska ha på mig, vet inte om jag ska dricka.. om jag borde??.. ska jag röka?.. kommer jag orka städa imorgon innan Lilja kommer eller ska jag fixa det nu innan jag åker, hinner jag?... orkar jag? Åååh vad jag saknar henne!! Saknar så det värker...Min hjärna går på högvarv hela tiden och det brukar oftast sluta med att inget eller ytterst lite blir gjort och då kommer ju det dåliga samvetet... varför blir det så? Ibland händer det ju faktiskt att jag får riktigt mycket gjort och då känner jag mig så duktig och vill säga till alla!!...men det är inte så ofta...
Känner mig inte helt ok i magen nu, kanske är kaffet och brownien jag åt innan promenaden... bara det går över tills ikväll. Måste försöka fixa skjuts till festen för jag vill inte sova borta... har ingen lust att ringa till mamma och Leif heller, känns inte rätt. Min bror är hemma så jag hoppas att han kan ställa upp annars tar jag bilen och låter bli burken... Ska väl försöka diska och plocka innan ändå, känns bättre att komma hem till ett städat hem, sen ska jag ta ett långt skönt bad och sakta förvandla mig till partyprinsessa. Skulle faktiskt vilja försvinna in i dimman och få tro och känna bara för en kort stund att allt är toppen...

Thai..aj..aj

Nu sitter jag hos min syster och tittar på idol medan hon pumpar brösten, som hon nu tror att hon fått mjölkstockning i... inte kul. Har precis fått tillbaka känseln i munnen efter den hemskt starka thaimaten jag valde. Jag testar nån nytt tänkte jag!... smartass.. Jag har nog nåt inre begär av att plåga mig själv för det sved riktigt ordentligt i munnen när jag åt... Heidis kompis Frida var här oxå och vi hade intressanta diskussioner om hur man lyckas krångla till det så för sig själv när det egentligen är väldigt enkelt, som det här med känslor... de ställer fan till mer än de gör nytta tycker jag. En on/off knapp på det tack!! Men de allt bra oxå... jag är inte så bra på att hantera några av dem bara. Försvinner känslor om man lyckas ignorera dom tillräckligt länge??... men hur går man då till för att ignorera?
Imorgon har jag tänkt att gå upp tidigt, vika tvätten, städa sen göra mig iordning och åka på 30-års fest... jag ler för mig själv och hör en skrattande röst i mitt huvud.. det brukar oftast bara förbli en tanke. Festen tänker jag däremot släpa mig iväg på hur hängig jag än känner mig!

Take a pill for your ill...

Äntligen har det lugnat ner sig på jobbet... skulle precis sätta mig och plåga i mig en banan när det slår mig att jag måste ta min antibiotika!... och såklart ska ju den för bästa effekt tas en timme före måltid eller två timmar efter, säkert bara för att komplicera mitt liv lite mer, så det var bara att lägga undan bananen. Fick mig att fundera på alla mina mediciner..och att jag helt enkelt har tappat räkningen och knappt vet vad jag tar för vad längre??.. hmm då ska vi se...Cellgifterna har jag precis slutat med så, tar ju kortison som är antiinflammatoriskt, allopurinol för gikt, spironolakton för blodtryck och som urindrivande, felodipin för blodtryck, plaquenil vet jag inte riktigt vad den gör, kalktabletter för skelett, ethalpa som är D-vitamin och minipiller mot bebisar.... sen har jag en veckotblett mot benskörhet som jag måste ta fastande en halvtimme innan måltid och man måste vara upprätt en halvtimme efter, det är den jobbigaste faktiskt! Sen tar jag en spruta i magen varannan vecka för att stimulera till blodbildning, sk EPO-doping... ja... det var allt. Gillar inte när det är för lång tid mellan gångerna jag måste ta och när det är för ofta, typ mitt på dagen och man måste kolla tider som de två sistnämnda och antibiotikat... enough is enough!! fattar inte varför de måste krångla till det så...
Nu slutar jag snart, ska nog åka hem till min syster efter jobbet... hon har ont i halsen men jag tar risken. Åker väl på att köpa med thaimat och även citron och ingefära till hennes hals, det räcker för henne... lucky bastard..
Känner mig lite sådär dock, känner mig konstig i fingrarna... känns nästan som när foten somnar fast i fingertopparna, jättewierd! Hoppas det går över snart...
Måste nog hem först och tvätta en blus som jag tänkte att jag ska imorgon på Hannas 30-års fest... är väl egentligen sådär sugen på att gå på fest och träffa massa folk men det blir säkert superkul. Frågan är ju bara om jag ska festa like there's no tomorrow? eller ta det lugnt och försöka vänja mig vid vad som om inte så länge kommer bli mitt nya liv??

Morgonstund har blod i mun...

Inatt var jag bara tvungen att gå upp fyra gånger... två gånger för att kissa och två gånger för att spotta ut blodklumpar ur munnen. Känslan när man vaknar av att det rinner ner från mungipan och man vaknar tvärt och första tanken är Nej!.. inget blod på kudden!... jag är så trött på att tvätta sängkläder och kuddar, madrasser och madrasskydd!! De säger att det är bra att det blöder men jag vill gärna behålla mitt i kroppen med tanke på att jag faktiskt inte har så mycket...
Det känns faktiskt bättre i tänderna idag, fick order att inte borsta tändern igår och bara skölja med hexident som gör tänderna helt missfärgade...frääscht! Hur ofta säger tandläkaren att man inte ska borsta tänderna lixom??.. känns bra dock så jag får väl ha bruna tänder ett tag.
Idag är det fredag och jag vill göra allt annat än att åka hem och ta reda på två veckors stök samtidigt som jag bara vill lägga mig under täcket och bara vara...
Jag får passa på att skriva när jag har det lugnt på jobbet så ibland blir det inte ett dugg sammanhängande...
Min chef ringde nyss och berättade min nya lön, det blev som väntat... sakta men säkert ökar det men mitt i samtalet får jag den där salta smaken i munnen och bara sådär har det börjat blöda ur tandfickan bakom vänstra visdomstanden igen!... men åååh! fick diskret och dämpat försöka spotta ut blodet med chefen telefon, mina kollegor springande runt omkring och dåligt flöde i handfatet när försökte spola bort det, tror inte nån såg faktiskt.
Efter att jag i morse hade pendlat mellan att sjukanmäla mig eller åka till jobbet bestämde jag mig för att rycka upp mig och åka iväg och då tänkte jag, äh det är ju fredag så det är ju lugnt ändå... ack så fel man kan ha. No rest for the wicked!!

I admit I'm admitted...

Hemma då... och även denna gång hann jag på toa innan jag kissade ner mig.
Snabbt slängde jag in fiskgratängen i ugnen, 50-55 min!!..hur ska jag överleva? Går vidare in till vardagsrummet.. jaha och där står de kvar sen två omgångar tillbaka, ikeasäckarna fulla av tvätt som ska vikas... orkar jag ikväll? probably not... Det dåliga samvetet börjar växa i mig, jag borde gå ut och gå... fan om man ändå skulle försöka få fönstrena putsade innan det blir för kallt?... vänder mig om och tittar in i Liljas rum, jag måste göra om och rensa därinne nån dag... men jag vill nog ta mig ett bad först, fast innan badet vill jag nog äta och jag orkar ju inte göra nåt innan jag äter!... och där var sängen ja och TA DA! Here I am!...in my own little Intensive Don't Care Unit..

Tandponad?...tamponad??.. tampong??

Jaha då har man varit hos käkkirurgen och därifrån fick jag gå med nåt gult tam...tand?... -ponad? inknött i tandfickorna bakom visdomständerna .. Tampong var min spontana tanke!!.. och det känns inte ett dugg obehagligt... Jaja värre saker har man väl fått stå ut med, grejen är ju den att jag har varit så duktigt och borstat mina tänder så hårt att inte nog med att jag redan hade en inflammation i tandköttet så har jag hållit igång den med att rispa lite med med min tandborste.. eller ja en hel del. Sen hjälper det väl inte att jag har 1,9 i vita blodkroppar och 0,6 i neutrofila vilket innebär väldigt lågt immunförsvar. Mina krigare är döda!... jag står i ensam kamp med min tandborste!!
Så jag blev hemskickat med antibiotika som jag ska äta i låg dos i 30 dagar pga mina njurar så är väl planen att visdomständerna ska ut innan transplantationen... jag är glad bara jag får äta och om det slutar lukta fuck you i munnen... Då var abetsdagen slut för idag, nu skulle jag bara vilja åka hem och ha en butler vid dörröppningen som matar mig med god mat innan jag går vidare till ett upptappat varmt bubbelbad där jag även får en mjuk nackmassage... Nä men så är det ju inte, istället får jag åka och göra lite ärenden sen åka hem..laga min egen mat...mata mig själv med den och förhoppningsvis kan jag äta den utan att plågas ihjäl och så får jag försöka låta bli att sätta tampongerna?? i halsen..Bara att tuta och köra!

Dra åt bromsen annars rullar det ner för slänten...

En tidig start, en morgon med omslutande värme och den härliga känslan...och nästan stulna bananer... En vanlig dag på jobbet men jag är glad. Fram tills nu har jag varit pigg, blev lite seg nu och vart frusen och jag är så jävla trött på mina tänder. Det är inte ok när det tom gör ont att äta en banan! Jag har iaf fått sluta med cellgifterna, cellcept, nu så förhoppningsvis ökar mitt immunförsvar lite snart. Ska till käkkirurgen snart oxå så det kan väl bara bli bättre?
Känner mig stel i mina ben och rygg trots den mysiga skogspeomenaden igår men det är överkomligt. Idag blev jag oerhört rörd, det finns människor med så otroligt stora hjärtan och sån omtanke att man kan drukna i den, och några visar sig finnas vid min sida... Mina tankar går åt alla håll nu, jag vet inte riktigt hur jag ska tycka eller tänka? Jag trodde ju att det var flera år kvar... Det går så fort... allt går så fort... Jag har inte hunnit ta in allt och smälta det än.. Jag måste ta det lugnt... bromsa in, försöka ta en känsla, en tanke åt gången annars är jag rädd att det bär av ner för slänten...

Nu är det dags..

Jag försökte för några år sen men så föll det bort.. Nu gör jag ett nytt försök att dela med mig av mina tankar, funderingar och känslor i både bra och dåliga tider..