Gråa tider..

Jag har verkligen inte mått bra sen jag skrev sist, jag har visserligen inte mått bra på väldigt länge, men inte såhär. Det känns som jag inte bryr mig vad som händer med mig längre, jag gråter mig till sömns nästan varje kväll och en del kvällar önskar jag tom att jag somnar och inte vaknar igen. För jag vet att jag kommer vara lika tött när jag vaknar ändå och att jag måste kämpa mig igenom en dag till..jag är helt utmattad och jag tillåter ingen att se det. Den enda ser är min dotter och det gör ont i mig för är det nån jag inte vill ska se mig lida så är det hon. Jag kommer på mig själv att ifrågasätta min existens mer och mer, vad är meninge mef allt det här? Ska man behöva kämpa så här varje dag? Vad är det för någon idé att kämoa, hålla sig i form, äta nyttigt när man inte kan njuta av livet och slippa vara rädd? Jag blir mer och mer övertygad om att alla runt mig skulle ha det bättre utan mig jag är kanske inte em jättestor belastning nu men jag kommer att bli det..Jag är helt slut..

Ensam är inte stark

Jag har så många tankar så jag vet inte vad jag ska tänka på. Har precis tillfrisknat från magsjuka, min lilla Lilja var oxå magsjuk. Jag trodde att jag skulle klara mig men tillslut blev det så illa att jag fick ringa min mamma och be om hjälp. Men nu mår vi båda bättre.
Det har hänt så mycket senaste tiden, det känns som det är något hela tiden. Jag känner mig som världens sjukaste männinska.
Nu har jag iaf kommit upp på väntelitan och jag ska förberedas för dialys som jag förhoppningsvis kommer må bättre av. Just att få en slang i magen och hålla på att byta dialysvätska är väl inte så lockande men mår jag bättre så är det väl värt det
Jag känner mig väldigt nere men än så länge klarar jag att dölja det, men det börjar bli jobbigt. Sjukdomen börjar tränga sig igenom och det blir svårare och svårare att dölja. Jag kämpar så gott jag kan när jag har min lilla hemma men ibland räcker inte energin till, det gör ont att tänka på all tid vi "förlorar" med min sjukdom men jag hoppas att jag kan ta igen och gottgöra när jag får mitt liv tillbaka. Jag känner mig väldigt ensam, och det är inte för att jag inte har vänner och familj som älskar mig, det är för att de inte förstår. Jag låter de inte förstå för jag håller det mesta för mig själv.
Det är ett problem jag har, det känns som jag besvärar när jag pratar om hur sjuk jag äroch jag vill inta ha sympati, bara förståelse men det är oftast sympati man får så då avstår jag att berätta och biter oftast ihop eller slänger ur mig lite snabbt med en axelryxning som om att det inte är nåt men sanningen är att jag lider av smärta varje dag, mina leder knakar och knäcker och jag krampar i händer och fötter väldigt ofta. Jag har en ständig kamp mot mina blåmärken som jag så enkelt får. Jag kan tom ryta åt mitt lilla barn för att hon råkat komma åt mig lite hårt. Det är jobbigt att kämpa så varje dag, vissa dagar går bra men det finns de dagar jag känner att livsglädjen håller på att försvinna och det oroar mig..

Svåra tider..

Nu var det över ett år sen jag skrev sist. Det har minst sagt varit ett händelserikt år. Jag har bestämt mig för att skriva igen dels för att dela med mig av mitt liv och mina tankar  men mest för  min egen skull, jag pratar vanligtvis inte så mycket om hur jag egentligen mår och det  slår alltid tillbaka på mig själv. Här tänker jag klaga, gnälla, gråta skriva om varenda lilla smärta för jag behöver få avreagera mig och jag att de som vill veta hur det är att vara sjuk på så många olika sätt ska få veta det.
Som jag skrev så har det hänt  mycket... jag skrev för ett år sen att det var tal om transplantation och nu är det ganska nära, min fd har utretts som donator och är godkänd. Jag är oerhört tacksam för att gör det här, det är stort och fint av han och jag vet att han vill att jag ska må bra, mycket för Liljas skull. Jag har haft väldigt svårt att accepterat detta och att behöva och kunna ta emot en njure har varit väldigt svårt för mig så därför gör det mig så ledsen att han gör det svårare för mig. Nu känns det fruktansvärt och jag överväger att avbryta för jag klarar inte av den här dåliga stämningen.
Det värsta som hände var i våras när jag började se dåligt som sedan blev  näthinneavlossning och som nu har  gjort att jag förlorat en stor del av synen, jag fick ligga på sjukhus och blev sjukskriven i 5 månader. Det har varit väldigt omtumlande och ibland kan jag ligga och tänka och allt bara rinner över mig som att just då får klarhet och förstår vad som hänt och jag gråter och gråter. Jag vet inte riktigt om jag förstått att jag aldrig mer kommer att se normalt igen, det är för svårt att få in. Jag har ännu inte vant mig vid att jag inte jag sitta på huk pga protesen och det var 4 år sen nu. Jag försöker hålla humöret uppe och sysselsätta mig, träna och ta hand om mig själv men innerst inne är det mest kaos och  att vara olyckligt kär på det gör inte saken bättre. Just nu känns det som jag kommit till en gräns och bara vill strunta i allt, varför ska jag kämpa så när det bara är massa motgångar? Jag har ju naturligtvis bra dagar med mera det går inte enda dag utan att jag känner mig ledsen för nåt, jag blir varje dag påmind om att jag inte klarar vissa enkla saker pga att jag faktiskt har  blivit delvis handikappad. Jag drömmer om att jag ska kunna träna och klara vissa saker men innerst inne vet jag att det inte kommer gå.
Jag kommer gå in mer ingående på händelserna jag tagit upp och mycket mer, detta var bara en början...
Nu ska jag lägga mig och försöka sova utan sömntablett...får se hur det går..

Hanna McBeal

Vi lyckades ta oss upp!! Trots den sena kvällen igår lyckades jag släpa både mig och Lilja ur sängen... det krävdes visserligen ett bad för oss båda för att piggna till men vi klarade det. Känner mig ganska stolt över att jag fixat att ta mig till jobbet trots att jag varit helt slut. Nu är det snart helg och bara av den tanken blir man lite piggare faktiskt men snart kommer den där jobbiga rastlösheten att sätta in och jag kommer snart känna press och få känslan att jag måste göra nåt... för det måste man ju passa på att göra när man är ledig, plus allt annat som jag inte hinner göra när jag är ledig. Fuck my life!!
Jag förstår inte hur jag orkar jobba 100%??... många låter faktiskt förvånad när jag säger det. Men jag vill ju vara normal... jag vill ju kunna göra allt alla andra kan, jag vill inte besegras av min svaghet men jag känner att den börjar få övertag. Såhär trött och disträ kan jag inte minnas att jag varit förut... alltså trött har jag ju varit, det är jag ju jämt men det här kommer långt inifrån, från själen... jag är helt slut.. och gör jag inget åt det snart går jag nog in i väggen! Jag måste låta mig få vara sjuk och det är dags för alla i min omgivning att få se och förstå det.
Efter jobbet idag var jag så trött att jag funderade på att strunta i att äta för jag inte orkade fixa nåt men jag har ju Lilja och min syster och lilla matheo skulle komma för vi skulle fixa mat. Tillslut var det bara att rycka upp sig för vi hade tvättid så då kom vi iväg och handlade och det blev en riktigt lyckad måltid!... Nu dock..när allt är klart är jag helt beyond utmattad, men ändå... och det kommer jag aldrig sluta förvånas av.. har jag ork att störa mig, störa mig på att jag låter mig luras och har låtit mig luras!!... irritationen över det bara växer i mig och jag vill göra nåt ont.. men mot vemdå? Det är ju bara jag som kan sätta ner foten och jag bestämmer hur jag får behandlas.. att andra är idioter kan ju inte jag göra nåt åt. Jag kommer på mig själv ibland att jag fantiserar att jag gör saker, som i Ally Mcbeal, kan jag mitt i situationen fantisera nåt olämpligt som i situatonen skulle vara väldigt konstigt... Och med min fantasi kan det bli allt från att jag sticker någon jag stör mig på med en nål i ögat till att jag ställer mig på ett bord och strippar för en kille jag gillar när jag hör en bra låt... ja normal har jag ju aldrig påstått att jag är...

En stjärna för varje fel...

Hej! Har du legitimation? Är du fastande idag? Tack, varsågod att sitt... Sådär, då vill jag låna en arm.. då sticker det till. Sådär! då var det klart.
Om och om igen får jag säga de här meningarna och hur trött jag än är får jag räta på mig, dra på ett smile och låta orden komma ut med en glädjande klang... bara det får mig att bli ännu mer utmattad. Just nu gör jag absolut inte mer än vad jag behöver göra på jobbet om inte tom mindre... tror mina kollegor börjar tröttna på mig, och ärligt talat så vet jag inte vad jag gör här? Jag önskar så att jag hade råd att bar jobba halva dagar, det skulle vara toppen! Jakob sa till mig för nån vecka sen att man ska kunna jobba och orka göra saker efter jobbet oxå... Ja men det gör jag ju... ibland... lite för sällan. Oftast tar jag min mobil och lägger mig på sängen och smsar lite, kollar fb och lite så, har jag tur orkar jag efter ett en otdentlig kraftansträngning att ta mig upp och få nåt vettigt gjort men oftast ligger jag till klockan blir så mycket att jag bara får tid att göra det allra viktigaste om jag inte somnar förstås för då struntar jag i allt... kanske lyckas få av mig kläderna.
Vill jag få nåt gjort eller om jag måste få nåt gjort får de ske direkt efter jobbet annars är det i stort sett kört.
Jag vill inte ha det så här... är det verkligen värt det? När Lilja somnat så orkar inte jag göra nåt, nästan hela veckan har jag lagt mig med henne... varit så nära att somna varje gång men tvingat mig att vara vaken en stund till för det är väl inte ok att lägga sig kl 20 när man är 30 år??... iaf inte varje dag, av total utmattning...
Ikväll ska jag på sykurs och jag skulle så gärna vilja känna att jag ser fram emot det, känna spänning inför nåt nytt... men det enda jag känner är att jag bara vill hem och sova!!.. och jag bävar redan för om jag kommer orka med en trött och ilsken Lilja både ikväll och imorgon bitti.
Jag tyckte jag kände mig rätt pigg i morse men det gick över... kylan som slagit till nu gör mig väldigt stel och gör att jag får ont i lederna, det har även molat lite på sidan bak mot ryggen igen... känns riktigt obehagligt, ibland känns som att det blir värre när jag äter och dricker... som att det blir trångt liksom och det kan hugga till när jag andas. Jag tycker iaf att det känns mycket bättre i tänderna och jag har märkt att jag börjat äta mer... är konstant sugen på något, mina 48 kg är bara ett minne blott nu. Visst är jag jätteglad att jag kan äta igen och att jag fått tillbaka matlusten men ändå... det är ju det enda positiva som kom med de här jäkla visdomständerna!

Igår tog jag prover igen men slutade ju tidigt så jag hann inte se svaren... känner nästan att jag blivit lite besatt av att följa min försämring, ger mig väldigt stor förståelse för sekretessen som är inom sjukvården... så ibland önskar jag att jag inte hade tillgång till mina egna provsvar.
Jag kollade iaf när jag kom till jobbet i morse och som vanligt... det var stjärnor överrallt. Det fick mig att tänka på när jag var liten och skrev ett prov i skolan, när man varit duktig kunde man få upp till tre stjärnor... silver tror jag att de var... fick man en hade man varit duktig, två ännu duktigare och tre superduktig!.. typ alla rätt. Jag ville ha många och jag minns att jag spänt satt och väntade medan fröken delade ut de rättade proven...men oftast fick jag inte så många... Stjänorna jag får idag betyder inte något bra... för varje stjärna jag får har jag ett fel...

När fasaden inte håller...

Även denna dag har varit tung, vaknade inte med mer energi och värre blev det när jag såg att vi försovit oss... igen. Jag slutade 12 idag iaf så jag bestämde mig för att masa mig iväg till jobbet. Lilja var i sitt esse i morse och det var fel på både strumpor och trosor men tillslut kom vi iväg. Jag hade bestämt planer med en kompis, typ en utedag för hon var hundvakt och Lilja tycker om att vara ute, men just idag slog den ordentliga kylan till och det regnade såklart när jag slutade jobba... så det vart inget med det men vi åkte till henne iaf.

När jag fick beskedet att det nu är dags för en njurtransplantation så visste jag inte riktigt hur jag skulle göra för att få fram det här... jag hatar att stå i centrum och prata om mig själv, speciellt om min sjukdom... Min läkare sa att det var viktigt att jag informerade min omgivning så jag bestämde mig för att tala om för mina närmaste och för varje person jag känner tillräckligt väl som jag stöter på om det är ett lämpligt tillfälle... jag tycker väl att det går sådär. Reaktionerna är väldigt olika... allt från "oj herregud!! men din stackare" till "jaha, själv har jag varit förkyld den senaste veckan".. typ. En del verkar tycka att det "bara" är en njurtransplantation, inte så viktigt och börjat prata om nåt helt annat... är det verkligen så bara?... i jämförelse med ett hjärta kanske det är bara..  men ändå inte! Är jag löjlig och självömkande om jag är ledsen, deprimerad och livrädd över det här?? Jag är ju som jag skrev tidigare inte värst glad i att prata om sånt här, så jag säger det säkert på ett sätt som inte bjuder in till vidare samtal om just det... men innerst inne vill jag att alla ska förstå vad det här innebär, vad som kommer att hända och vad jag kommer att få gå igenom... att jag faktiskt kommer att få ett nytt liv..

Vi åkte vidare till min syster och systerson och åt mat på eftermiddagen... hon har sagt att hon kan tänka sig att prata med min läkare om donation men efter det har vi inte pratat mer om det här, känns nästan lite spänt och då får det vara tycker jag... men vi får se. När vi kommit hem tog vi oss ett bad jag och Lilja som vi alltid brukar på kvällen, det är mysigt och vi varvar ner. Men alltid när vi badar får jag påminna henne om att vara försiktig med mina ben, det räcker med en liten spark så får jag ett blåmärke, jag har en ständig kamp mot mina blåmärken och alltid en tub hirudoidsalva till hands... det är fruktansvärt jobbigt. Idag slant Lilja med handen på badkarskanten så hon fick ta emot sig på mitt ben, jag blev jättearg.... efter en stund ville hon inte bada mer och jag kände hur det dåliga samvetet växte inom mig, jag tittade på mina ben, på alla mina bristningar och missfärgningar efter gamla blåmärken... när jag kände blodsmaken i munnen la jag mig ner i badkaret, It will rain med Bruno Mars spelades i bakgrunden och kände när protesen tog emot när jag försökte böja mitt ben.. med ansiktet ovanför ytan och med slutna ögon bara brast det, inom mig bara brast det och jag bara grät och grät... jag kunde inte sluta. Efter en stund hörde jag nåt och slog upp ögonen, där stod Lilja och tittade ner på mig, helt förskräckt sträckte hon ner armen och strök mig över huvudet och hon började gråta. Jag fick snabbt försöka samla mig och trösta henne... förklara att det inte var någon fara. Hon kröp ner i badet igen och vi kramades en lång stund, tillslut kände jag lugnet som fyllde oss båda två.
Jag vill verkligen inte visa henne att jag är ledsen och gråter. Jag försöker vara positiv och hålla god min för henne hela tiden men ibland håller inte fasaden helt enkelt..

De dyrbara dropparna...

Idag har jag en riktig vad jag kommer kalla det, SLE-dag... redan när jag hörde det hemska ljudet från min mobil kände jag hur energilös jag var och jag funderade seriöst på att vabba, för sjukanmäla mig kan jag inte... det går inte. Med noga övervägande kom jag fram till att det nog skulle bli jobbigare att vara hemma med Lilja hela dagen än att åka till jobbet. Jag var ju ändå tvungen att åka och ta prover på sjukhuset och det ville jag verkligen ha gjort idag för det var ett prov som ska skickas till karolinska... vill ju att det ska bli klart så fort som möjligt så de kan ta de här jävla tänderna snart. Så jag kom till jobbet tillslut men det går segt... riktigt segt, humöret är inte på topp, känner mig depp och jag är tung och stel i hela kroppen.

I natt var jag bara uppe tre gånger, jag har iaf börjat synka mina kiss -och blodspottsbesök så jag gör de på samma gång nu... fast inatt fick jag tillbringa lite extra tid på toaletten en av gångerna då jag var tvungen att tvätta bort en blodfläck på kudden, vaknade ännu en gång av att det rann blod ner från mungipan och jag vill ta fläckarna så fort som möjligt så de inte hinner torka in... Jag vill inte blöda mer nu!! Jag blöder från munnen, från näsan och från "där nere"!!... Idag var mitt bodvärde 96, på två veckor har det sjunkit från 105... jag känner ju verkligen skillnad nu sen jag fick blod i juli, jag var ju uppe i 126 i blodvärde och nu har jag droppat till 96 på två månander... fortsätter det såhär kommer jag behöva mer blod. Så idag besväras jag mest av tröttheten men igår var jag jättepigg!... stelheten och värken i kroppen gör sig verkligen påmind idag.. problemet med tänderna återstår ju men nu luktar det inte lika dött i munnen iaf, det är ju bra... Det är bara att bita ihop och hoppas på mer energi imorgon!

Skrivet 130922